寛解期：1999年～2010年
大学病院に通い始めてからは、だいぶ症状は落ち着いていました。
通院は月に1回程度、ペンタサ1000mgとラックビーを毎食後に服用していました。
大腸カメラの検査は年に1回でした。
食事など記録をしていましたので、自分に合わない食事、行動、場所などが分かったきたのもあると思います。
記録の記事は下記になります。
※この記事は、筆者本人による医療体験記です。治療や診断は必ず医師にご相談ください。
再燃と長期入院：2010年・36歳
クローン病と診断された当時、10年以内に手術して大腸を切除する人が多いと聞いていました。
10年は手術しないと心に決め、病気と向き合ってきました。
しかし、ちょうど10年後の、2010年春に再燃しました。
自営だったのもあり、夜遅くまで仕事したり、不規則な生活を送っていました。
また、寒いのが苦手でしたが、当時の住まいが寒かったのも原因かもしれません。
自分では、具合は悪くはないけれど、良くはないという状態でした。
しかし、血液検査のCRP（炎症の指標となる血液検査値）の値が凄く高く、外来の主治医から、今すぐ入院が必要と診断され、入院となりました。
治療内容と検査と入院期間
56日間、約2ヶ月間入院しました。
シャワーは1日おきに入っていました。
絶食で腸を休め、抗生物質で様子を見ました。
しかし、思うように炎症値が下がらず、ステロイドを使用しました。
ステロイド使用後、炎症値が下がり、食事開始と、ステロイドの減量後でも、炎症値は安定していたので退院となりました。
血液検査と、大腸内視鏡検査を複数回、CT(造影剤使用)を行いました。
組織検査で、クローン病の特徴的な所見は発見されませんでした。
しかし、飛び石上に病変があったので、クローン病と確認できました。
検査・治療内容と検査結果
- 入院初日：絶食、飲水禁止、腕の点滴開始、CRP10.5
- 1週：大腸内視鏡検査、抗生物質開始、鉄剤服用開始、横行結腸炎症、CRP6.2
- 2週前半：中心静脈栄養開始
- 2週後半：CRP2.8
- 3週前半：大腸内視鏡検査、ステロイド開始
- 3週後半：CRP0.7
- 4週：抗生物質終了、飲水開始500ml/日まで、CRP0.3
- 5週：大腸内視鏡検査、ステロイド減量、CRP0.2
- 6週前半：食事開始(重湯から)、CRP0.2
- 6週後半：中心静脈栄養終了、CRP0.2
- 7週前半：ステロイド減量、全粥、CRP0.1
- 7週後半：点滴終了、CRP0.1
- 8週：退院、CRP0.1
入院した感想
人生2度目の長期入院でした。
炎症が強い時の内視鏡検査は、辛かった記憶があります。
食べると具合が悪くなるという思いから、食欲は湧きませんでした。
ステロイドの副作用で、にきび、ムーンフェイスになり、抜け毛もありました。
2ヶ月近く入院したので、体力が凄く落ちました。
歩く距離が減り、足の筋肉が落ち、退院後、地下鉄の階段がきつかったのを覚えています。
入院生活を快適なものにするために、試行錯誤するきっかけになった入院でした。
大学病院ならではの教授回診
週に1回教授回診があります。
ドラマのようにとは言えませんが、大勢の医師が廊下を歩く様子は迫力があります。
大学病院は、カンファレンスで患者の状態を話し合います。
その報告などを確認するために、教授回診があるそうです。
主治医の診断を、教授が修正したのを目の前で見たこともあります。
教授回診は、医師も緊張していることもあり少し緊張します。
再燃とステロイド依存：2013年・39歳
2013年が始まって、少し経過した晩冬の頃。
左下腹部とみぞおちの腹痛、下血で、深夜に救急外来にかかり、そのまま入院しました。
2010年に入院していたので、体調には気をつけていましたが、体調を崩しました。
治療内容と検査と入院期間
入院日数は50日間でした。
最初の10日ほどは、腹痛がひどく、痛み止めの点滴を、2回/日お願いしていました。
絶飲食で腸を休め、ステロイド20mgで様子を見ました。
しかし、思うように炎症値が下がらず、ステロイドを増量しました。
アルブミンが低く、中心静脈栄養を開始しても上がらず、点滴しました。
腹痛が収まってからは、シャワーは1日おきに入っていました。
血液検査と、大腸内視鏡検査を複数回、CT(造影剤使用)と胃カメラを行いました。
胆石が発見され、クローン病の合併症と診断されました。
ステロイド依存と診断され、一度退院後に、免疫抑制剤のレミケードとイムランを開始することになりました。
退院後は、3食中2食がエレンタールになりました。
検査・治療内容と体調
- 入院初日：絶食、腕の点滴開始、痛み止め点滴開始、ステロイド20mg、CRP10
- 4日目：中心静脈栄養開始、CRP9
- 1週：大腸内視鏡検査、CT検査、S状結腸狭窄、胆石を確認、CRP7
- 2週前半：アルブミン点滴1回目、CRP3
- 2週後半：痛み止め点滴終了、アルブミン点滴2回目、ステロイド40mg、CRP2.8
- 3週前半：CRP0.7
- 3週後半：ステロイド減量、CRP0.2
- 4週：ステロイド減量、CRP0.2
- 5週：胃カメラ、ステロイド減量、CRP0.2
- 6週前半：エレンタール開始(500mlのみ)、CRP0.1
- 7週前半：食事開始(重湯から)、CRP0.1
- 7週後半：中心静脈栄養と点滴終了、退院、CRP0.1
入院した感想
人生3度目の長期入院でした。
この内視鏡検査も、辛かった記憶があります。
腹痛が酷く、食欲は全然湧きませんでした。
ステロイドの副作用で、にきび、抜け毛がありました。
前回ほど量が多くなく、ムーンフェイスにはなりませんでした。
栄養失調が強く、アルブミンが上がらずに点滴しましたが、自覚症状がなく、沈黙の臓器と言われるだけあるなと、呑気に思っていましたが、数値的にギリギリだったそうです。
胆石が見つかりました。
みぞおちがチクチクしていた原因が分かり、安心しました。
しかし、石が排出されない限り、いつまでも痛いのは不安でした。
この胆石で、翌年に胆嚢摘出手術の入院をしますが、別記事にします。
前回、体力が凄く落ちたので、回復後は院内を散歩していました。
入院生活を快適にするグッズを持ち込みましたが、合わなかったものも多かった入院でした。
レミケード導入入院：2013年・39歳
自宅でステロイドを服用し、1ヶ月ほど過ごしました。
ステロイドを離脱せず、服用しながらレミケードを導入しました。
検査と入院期間
入院期間は5日間でした。
レントゲン、血液検査、ツベルクリン反応の検査をしました。
医師から、レミケードのオリエンテーション(治療スケジュール、副作用、日常生活の注意点などの説明)がありました。
レミケードを点滴し、アレルギー反応が出ないか確認しました。
翌日退院し、自宅で様子を見ました。
クローン病で入院して、初日から食事が出たのが初めてで、ちょっと感動してしまいました。
検査・治療内容
入院初日：血液検査、レントゲン、ステロイド服用、CRP0.1
2日目：ツベルクリン反応
3日目：レミケードのオリエンテーション
4日目：レミケード初日
5日目：退院
入院した感想とレミケードへの思い
今までで一番楽な入院でした。
痛いところはない、絶食でもない、水以外も飲める。
元気すぎて、退屈だったのを覚えています。
レミケードの副作用などを聞きましたが、特に不安はありませんでした。
治療としての選択肢として、現時点で最適であろうという医師を信じたのもありますし、他の治療薬も同じ生物学的製剤でしたので、どれも一緒と感じたのもあります。
抗体が出来てしまうと、レミケードは効かなくなってしまいます。
少しでも長く効くように、抗体ができた頃には、良い薬が開発されているようにと、祈っていました。
感染症への注意
レミケードは免疫抑制剤のため、感染症予防には特に気をつけていました。
実際に行っていた対策は以下の通りです。
- 外出時は必ずマスクを着用
- 人混みでの外食はできるだけ避ける
- 電車の吊り革やエレベーターのボタンに触った手を洗わずに、素手で食事をしない
- 手指を洗えない状況では、食事を控えるか、個包装のものを利用する
- 帰宅後は石鹸での手洗いとうがいを徹底
※感染対策は、医療機関の指示に従ってください。
クローン病の経過を時系列まとめ
クローン病と診断されてから現在まで、治療や入院、生活の変化を経験してきました。
その経過を時系列でまとめていますので、必要な部分だけでもご覧ください。
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