※この記事は、筆者本人による医療体験記です。治療や診断は必ず医師にご相談ください。
オストメイト1か月目の生活
退院直後は筋力が大きく落ちていたため、まずは散歩から始め、少しずつ足の筋力回復を図りました。
パウチ交換の目安は中3日とし、自分なりに作業しやすくするため専用のハサミを購入しました。
食事は低脂質・低残渣を意識しつつ、無理のない範囲で徐々に通常食へ戻しました。
1日2食をエレンタールに頼っていた生活から解放されたことは、精神的にも大きな変化でした。
この時期は、パウチ関連のトラブルは一度もありませんでした。
パウチ交換の手順
パウチ交換は、基本的に入浴後に行っています。
- パウチを装着したまま入浴
- 洗髪・洗顔
- パウチを剥がし、ストーマと周囲皮膚を洗浄
- ミニパッドでストーマを一時的に保護
- 体を洗う
- 体と髪を乾かす
- パウチのサイズを確認
- パウダーでストーマを保護
- リモイスコートで皮膚を保護
- パウチを貼り付け
病院と自宅では環境が異なるため、交換のタイミングや手順には悩みましたが、現在はこの方法に落ち着いています。
オストメイト2か月目の変化
体重が少しずつ増え始めました。
外出時もパウチへの不安は減り、行動範囲が広がりました。
長時間トイレに行けない可能性がある外出や移動がある場合は、前日にパウチ交換を行い、当日も状態を確認しています。
休日の外出も増え、生活のリズムが戻り始めました。
パウチカバーやベルト、ストーマ関連用品をまとめるバッグ、外出時の交換用ポーチは、妻に作ってもらいました。
緊急時にすぐ持ち出せるよう工夫しています。
オストメイト1年目以降の状態
術後、腹痛は一度もなく、パウチ関連のトラブルもありません。
皮膚はもともと弱い方ですが、面板部分の皮膚トラブルも起きていません。
1泊2日の旅行をしましたが、体調・パウチともに良好でした。
食事は低脂質・低残渣を意識していれば、かなり通常に近い内容でも問題なく摂れています。
ストーマ造設後は、腹痛・下痢・下血はいずれもありません。
体重は退院時から約10kg増加しました。
オストメイトになって気をつけていること
毎日の基本チェック
- 起床後のトイレで面板の浮き・漏れを確認する
- ストーマ周囲にかゆみ・痛み・赤みがないか確認する
- パウチの中身は1/3程度で処理する
- 睡眠前に必ずパウチを空にしておく
- 睡眠中はうつ伏せにならない
皮膚トラブルを防ぐために
- 面板サイズがストーマ径に合っているか定期確認する
- 剥がす際はリムーバーを使用する
- 漏れた場合は様子を見ず交換する
- 面板周囲の汗はこまめに拭き取る（特に夏場）
- 冬は装着前に面板を手で温めて密着性を高める
食事とガス対策
- ガスが多くなる食品を昼夜など連続して摂らない
- 乳酸菌飲料飲料（ヤクルト）を1日1本摂取している
- 睡眠前にガスが溜まりやすい食品は避ける
※食品との相性には個人差があります。
外出時の備え
- 交換用パウチ・面板など予備を必ず携帯する
- ビニール袋・消臭袋も持参する
- 混雑した電車ではリュックを前持ちにして保護する
- 外出先での臭い対策としてボディミストを携帯する
- 長時間外出時は交換できるトイレの場所を事前確認する
入浴時の注意
- フィルター部分に専用シールを貼る
- 入浴後は密着状態を再確認する
- 入浴後はパウチをよく拭く
体への負担を減らす
- 重い物はできるだけ持たない
- 腹圧が強くかかる動作は避ける
在庫管理と災害対策
- パウチ交換予定を把握する
- 在庫数を常に確認する
- 最低2週間分は備蓄しておく
オストメイトになって感じたこと
オストメイトになってから、生活は大きく改善しました。
夜間に腹痛で目が覚めることがなくなり、エレンタールも不要となり、QOLは明らかに向上しています。
体重が増えた理由については、手術前の数年間、食事量が少なく身体が飢餓状態に近かったため、栄養を溜め込みやすい状態になっているのではないかと説明を受けました。
食事量自体が大きく増えたわけではありませんが、結果として体重は増えています。
パウチがあるため、銭湯など人前で裸になる場所には行きづらくなりましたが、
それを差し引いても、デメリットよりメリットの方がはるかに大きいと感じています。
クローン病の経過を時系列まとめ
クローン病と診断されてから現在まで、治療や入院、生活の変化を経験してきました。
その経過を時系列でまとめていますので、必要な部分だけでもご覧ください。
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