※この記事は、筆者本人による医療体験記です。治療や診断は必ず医師にご相談ください。
ステラーラ導入入院｜2023年・49歳
ヒュミラの効果が徐々に弱くなったため、次の治療としてステラーラを導入することになりました。
アレルギー反応などの副作用確認のため、導入時は入院が必要でした。
入院中の流れ
- 初日：血液検査、胸部レントゲン
- 2日目：ステラーラ点滴投与
- 3日目：退院
エレンタールを持ち込んでの入院だったため、病院食は夕食のみで、お粥が提供されました。
特にトラブルもなく、身体的には楽な入院でした。ただ、普段とは違う病棟だったため、勝手が分からず少し戸惑ったのを覚えています。
外来からの入院｜2023年・49歳
ステラーラ導入から約半年後、外来での血液検査で炎症反応（CRP）が高値となり、そのまま入院となりました。
2021年頃から下腹部にチクチクした痛みを感じることが増え、CRPは常に2前後で推移していましたが、この日は5を超えていました。
入院中の検査・経過
- 初日：血液検査、レントゲン、単純CT、血液培養（レズンボトル）、絶食（服薬時の飲水のみ可）
- 4日目：血液検査、単純MRI、絶食継続
- 7日目：造影CT、絶食継続
- 9日目：大腸内視鏡
- 12日目：エレンタール開始（朝・昼・晩）
- 13日目：重湯開始
- 15日目：三分粥
- 17日目：五分粥
- 19日目：全粥
- 20日目：退院
検査の結果、肛門から約10cmの部位からS状結腸にかけて強い狭窄があり、内腔は指一本分ほどにまで狭くなっていることが分かりました。
この入院中、現在の外来主治医と、以前入院時に担当してくれていた主治医の両名が様子を見に来てくれました。
その際、「手術を検討してもよい段階ではないか」という話が出ました。
再び外来から入院｜2024年・49歳
ステラーラ導入から約1年後。
外来受診時に下腹部痛があり、CRPも高値だったため、そのまま入院となりました。
入院中の経過
- 初日：血液検査、レントゲン、単純CT、絶飲食（服薬も中止）
- 3日目：血液検査（採血11本）
- 4日目：これまでの経過を振り返り、「手術したほうが楽になるのでは」と考え始める
- 5日目：血液検査、夜の回診で主治医に「手術を考えている」ことを伝え、この入院中に可能かを相談
- 6日目：朝の回診前に、2023年入院時の主治医が病室を訪問してくださいました。
私が手術を考えていることは知らない状態で、これまでの治療経過を踏まえ、- これまでのステロイド使用量が多いので、切除後に腸がうまくつながらない可能性がある
- 一時的なストーマより、永久ストーマの方がQOLが高くなる可能性がある
という説明を受けました。
「今すぐ今の主治医に伝える必要はないが、よく考えてほしい」と言われました。
この訪問が結果的に、手術と永久ストーマを決断する大きな後押しになりました。 - 1日考え永久ストーマにすると決断
- 7日目：朝の回診で主治医に永久ストーマの希望を伝達
血液検査、大腸内視鏡、造影CTを実施
外来主治医も病室に来てくれ、決断の早さに驚かれていました。
永久ストーマに決めた理由
クローン病と診断されて約25年。
「発症から10年ほどで手術になる人が多い」と説明を受けながら、それに抗うように治療を続けてきました。
しかし25年が経過し、レミケードの効果が弱くなって以降は、外出も減り、食事も十分に取れず、QOLは下がる一方でした。
「ここまでできることはやってきた。これ以上粘ることが、本当に自分の体のためになるのか」と考え、手術を決断しました。
手術をすること自体は決めました。
あとは一時的ストーマにするか、永久ストーマにするか。
調べてみると、ストーマ装具（パウチ）は昔に比べて大きく進化していました。
もう20代ではなく50歳。結婚もしており、見た目への抵抗感も大きくありません。
また、ステロイド使用歴の影響で腸管吻合がうまくいかず、再手術や長期入院になる可能性もあると聞きました。
それなら、無理に腸をつなごうとして再び入院を繰り返すより、最初から永久ストーマにしたほうが人生を無駄にしないと考えました。
何よりも優先したのは、
- 家族にこれ以上心配や負担をかけないこと
- 自分の人生を、できるだけ楽しむこと
オストメイトになっても、人生の楽しみ方はいくらでもある。
そう判断し、永久ストーマを選びました。
クローン病の経過を時系列まとめ
クローン病と診断されてから現在まで、治療や入院、生活の変化を経験してきました。
その経過を時系列でまとめていますので、必要な部分だけでもご覧ください。
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