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クローン病治療の手術|永久ストーマ手術準備から退院まで

※この記事は、筆者本人による医療体験記です。治療や診断は必ず医師にご相談ください。

手術を決めた後の入院中の経過

手術を決断してから手術当日までの約2週間は、非常に慌ただしい入院生活でした。

  • 8日目:血液検査、術前検査(呼吸機能検査・心電図)、手術日決定
    ストーマについて自分なりに調査開始
  • 9日目:レントゲン検査、大腸内視鏡検査、術前マーキング
    内視鏡検査で小さな穿孔(穴)を確認
  • 10日目:看護師からストーマの説明を受け、装具メーカー(販売業者)を選定しHPから購入することにした
  • 11日目:朝のみエレンタール1包開始
    ストーマ位置が服装や生活に与える影響をシミュレーション
  • 12日目:エレンタール開始(朝・晩)
  • 14日目:エレンタール開始(朝・昼・晩)
  • 17日目:家族同席で手術説明
    術式は腹腔鏡補助下ハルトマン術
    複数の同意書に署名
  • 21日目:麻酔科から説明を受け、同意書に署名
    術前最後のシャワー、除毛
    ストーマ位置の最終決定(腹部マーキング)
  • 22日目:手術当日

この期間は、
・手術関連および研究に関する同意書
・同意撤回書
・術後に必要な物品(おむつ等)の購入
・術後の生活やパウチ選定
・ストーマ位置の検討
などが立て続けにあり、正直あまり記憶が残っていません。
今も自宅には、多くの書類が残っています。

手術内容|腹腔鏡補助下ハルトマン術

腹腔鏡を用いて、S状結腸の狭窄が著しい部分を切除し、腹部に人工肛門(ストーマ)を造設しました。
肛門は温存し、肛門側に残った腸管は閉鎖しました。

切除した大腸は約30cm。
大腸を体外へ取り出すため、臍部から上方に約2cm、下方に約5cm切開しました。

手術当日からの流れ

手術当日・朝

歯磨き後、検温・血圧・酸素飽和度・脈拍を測定。
浴衣のような手術着とふんどし型下着に着替え、点滴台とともに、看護師と徒歩で手術室へ移動しました。
主治医チーム、麻酔科医、看護師と挨拶を交わし、広い手術室に案内されました。
手術台に仰向けになり説明を受けた後、酸素マスクを装着し全身麻酔が始まりました。

手術当日・夕方

ICUで覚醒。妻が来てくれていました。
全身にさまざまな医療機器が付いている感覚があり、アラーム音が響き、照明も明るく落ち着きませんでした。
看護師から日時や場所の確認をされます。
強い痛みというより、全身のだるさと騒音でほとんど眠れませんでした。

術後経過

  • 23日目(術後1日目):午前中はベッド上安静。
    夕方、看護師と病室入口まで約20歩歩行。
    痛みの部位は特定できないが、とにかく辛かったです。
  • 24日目:昼から飲水・服薬開始。
    夕方、約400歩歩行。
    腹部ドレーン、切開創、尿道カテーテルの痛みが強く感じられました。
  • 25日目:昼から重湯開始。
    血液検査、レントゲン、尿道カテーテル抜去。
    シャワー解禁。約2,500歩歩行。
  • 26日目:昼から三分粥開始。
    腹部ドレーン抜去。痛みが減っていくのを実感しました。約3,000歩歩行。
  • 27日目:夜から五分粥開始。
    診断書(障害者手帳、障害厚生年金、保険用)を依頼。4,200歩歩行。
  • 28日目:昼から全粥開始。7,000歩歩行。
  • 29日目:血液検査、レントゲン。
    切除した大腸の写真を見せてもらい、記念にいただきました。
  • 30日目:初めての自己パウチ交換。妻同席で処置室にて実施。
  • 33日目:2度目のパウチ交換が問題なく行え、退院決定。
  • 35日目:退院。

せてもらい、記念にいただく。
30日目:自分でする初めてのパウチ交換 妻も来てもらい処置室で行う 5000歩歩く
31日目:血液検査、レントゲン、単純CT 6000歩歩く
32日目:5000歩歩く
33日目:パウチ交換、コレで合格で明後日退院が決定 3000歩歩く
34日目:3000歩歩く 朝の回診時にお腹のホチキス抜糸 痛いの無くなる 午後に退院療養計画書などをもらう
35日目:退院

手術を終えて

自分で決めた手術だったため、ストーマがあることに対する強いショックはなく、冷静に受け入れることができました。
術後は想像以上に痛みがあり、特に大腸を取り出した下腹部の切開創(ホチキス留め)は、抜糸まで苦労しました。

パウチについて

使用しているパウチなど、自分が使用することになったオストメイト製品について

  • イレファイン・TD:ベルトが付けられるパウチが良かったため
  • アダプトセラシール:パウチ周辺に凹みが出来たため
  • リモイスコート:肌が弱いので保護のため
  • プロケアーパウダー:肉芽防止
  • ニオフ消臭潤滑剤:消臭
  • スムーズリムーバー:パウチを剥がす際に使用
  • ミニパッド:入浴の交換時に使用

パウチ交換について

術前に調べていたこともあり、初回のパウチ交換から問題なく行えました。
面板のカットもスムーズで、「もう退院しても良いレベル」と評価してもらえました。

ストーマになって感じた変化

常にお腹にパウチがある違和感はありますが、歩行を始めて2日ほどで慣れました。
術前はエレンタール中心で、食事にも強い制限がありましたが、入院食でも3食きちんと食べられ、腹痛が出ないことに大きな変化を感じました。

クローン病の経過を時系列まとめ

クローン病と診断されてから現在まで、治療や入院、生活の変化を経験してきました。
その経過を時系列でまとめていますので、必要な部分だけでもご覧ください。

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