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レミケード導入後の経過|外来点滴の流れと体調変化

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レミケード外来点滴の基本的な流れ

レミケード導入の入院後は、外来での点滴となります。
病院にもよって違うと思いますが、通院している病院は、化学療法室での点滴でした。
レミケードは生物学的製剤ですが、安全管理上、抗がん剤と同じ化学療法室で点滴する病院も多いようです。
外来で主治医の診察を受け、化学療法室で点滴を行い、その後会計・院外薬局で薬を処方してもらう流れです。

※この記事は、筆者本人による医療体験記です。治療や診断は必ず医師にご相談ください。

化学療法室に入る前の準備

投薬に数時間かかるため、事前にトイレを済ませておきます。
化学療法室では、レミケード以外にも抗がん剤などさまざまな点滴治療が行われています。
抗がん剤の種類によっては、匂いで気持ち悪くなる方もいるため、室内での飲食は禁止されていました。
時間帯によっては、食事も先に済ませたほうが良いかもしれません。

入室前に、身長と体重を測ります。
薬の量は、体重で決まるため必須となります。
受付を済ませ、呼ばれるまで部屋の前で待ちます。

化学療法室での点滴の流れと所要時間

いつもリクライニングチェアで点滴していました。
テレビがあったりしますが、寝てしまうため見たことはありません。

点滴の順番は、下記のようになります。

  • アレルギー止めの点滴
  • レミケード点滴
  • 生理食塩水点滴

自分は投薬量により、トータルで2時間半かかっていました。
アレルギー止めの薬により、眠くなり寝てしまうため、すぐに終わった気になります。

外来点滴は半日仕事

レミケード終了後に病院で会計を行い、院外薬局で薬を処方してもらいます。
診察の予約が午後で、診察までの待ち時間が長かった日は、レミケードが終わったら、会計が閉まっていて、救急の支払機で支払い、処方は翌日になったこともありました。
採血があるので昼前に病院に着き、帰宅する頃は夜で、真っ暗な時が多かったです。
そのような経験から、診察を午前中に変更しました。

レミケードで安定していた6年間:2019年まで・45歳

レミケードは8週ごとに点滴していました。
導入してから、腹痛は減りました。
ちょっと無理したり、食べすぎたりと、腹痛が出たり、その時々で変化はありましたが、基本的に良好でした。
2013年当初よりも、食べられるものも増え、脂質も少しなら平気になりました。

この頃から服薬は、

  • ラックビー 1g:朝昼夕 各食後
  • ペンタサ 1000mg:朝昼夕 各食後
  • ミヤBM錠:1錠 朝昼夕 各食後
  • イムラン錠:1錠 朝食後
  • ガスター20mg:1錠 朝夕 各食後

に変化しました。

効果は人それぞれだと思いますが、レミケードは自分には合っていました。

イムランと皮膚がんのリスク|医師に指示された紫外線対策

イムラン(アザチオプリン)は免疫抑制剤のため、長期使用では皮膚がんのリスクがわずかに高まる可能性があると説明を受けました。
そのため主治医から、紫外線対策を徹底するよう指示があり、以降は季節を問わず長袖と帽子を着用して外出しています。

レミケードの効き方の実感

レミケードの効果は、私の場合、はっきりと実感できました。
点滴の間隔は8週ごとでしたが、体感としては次のような流れです。

2日後から4日後くらい
腹痛などの自覚症状がほぼなくなり、体が楽になります。
「あ、効いてきたな」と分かる感覚がありました。

6週目ごろ
少しずつ、薬の効果が弱くなってきているように感じ始めます。
普段は問題なくても、無理をするとお腹に違和感が出ることがありました。

7週目ごろ
油断していると、腹痛や下痢になることもありました。
体調管理に、より気をつける時期です。

スパッと効いて、そこから徐々に体内の薬の濃度が下がっていくような印象でした。
点滴をした前半と後半で体調の変化があり、後半はかなり慎重に生活していました。
レミケードの効果の出方や持続期間には個人差がありますが、私にとっては非常に分かりやすい効き方をする薬でした。

レミケード効果低下の兆し:2020年・46歳

下腹部痛が少しあり、CRPが微増しました。
下血はしていませんでしたが、少しずつレミケードの効果が薄くなったのを実感していました。
5週目頃に、薬の効果が弱くなってきているように感じ始めました。

「使える薬を残す」という考え方

クローン病の治療に使える薬は、保険適用のものに限りがあり、数は決して多くありません。
また、使い続けるうちに抗体ができて効かなくなってしまったり、最初から十分な効果が得られないこともあります。

そのため主治医からは、「使える薬をできるだけ長く残すことも大切」という説明がありました。

むやみに新しい薬へ切り替えるのではなく、まずは保険適用の範囲内でできる調整を行うことになり、私の場合は点滴の間隔を短くするという選択をしました。

レミケードの期間を6週にしたところ、効果があり少し落ち着きました。
朝食をエレンタール1本に置き換えました。

今ある薬の効果を最大限に活かしつつ、将来使える治療の選択肢を残しておく。
クローン病と長く付き合っていく上で、とても現実的で納得のいく判断だったと感じています。

レクタブル併用開始 2021年・47歳

自覚症状はほとんどありませんでしたが、定期的な大腸内視鏡検査で、直腸に近いS状結腸の狭窄が認められました。

レミケードの間隔をさらに短くする選択肢もありましたが、
少しでもレミケードを長く使うため、別治療を併用することになりました。

そこで始めたのが、レクタブルという泡状の注腸剤です。
1日1回、直腸〜S状結腸に直接作用させる治療で、飲み薬とは違い局所に密着するため、全身への影響を抑えられる点が選択理由でした。

レミケード治療を振り返って

体調の変化を振り返って

レミケード導入前は、腹痛が出るとすぐにトイレに行きたくなり、外出そのものが不安でした。
しかし導入後、約7年間体調が安定していた時期は、行きたい場所に行ける生活を取り戻すことができました。

食事の変化と許容範囲

食事は基本的に、脂質30%以内、食物繊維が多いもの、中華麺(かんすい使用)、刺激の強いもの、カフェインを避けていました。
それでも体調が安定している時期は、たまにならカレーライス、ハンバーグ、唐揚げなども問題なく食べられていました。
なお、私はアルコールを摂取しないため、飲酒が体調に与える影響については分かりません。
※薬の効果や食事の許容範囲には個人差があります。

他科治療が制限されることもある

免疫抑制剤を使用しているため、歯科治療などクローン病以外の治療が制限されることがあります。
投与直後は感染症リスクの観点から、一定期間治療を控える必要がある場合もあります。
他科を受診する際は、
「◯◯の治療で◯◯科を受診予定ですが、注意点はありますか」
と、必ずクローン病の主治医に確認するようにしていました。

レミケード治療を受けた率直な感想

導入前は、体力や食事を工夫しながら自分なりに病気をコントロールしていました。
レミケード導入後は、薬の力で体調を維持できるようになり、自分にとっては非常にありがたい治療でした。

治療継続に関する重要な注意点

体調が良くなると、自己判断で通院や投薬を中止してしまう人がいると、医師から聞いたことがあります。
しかし、自己判断で中止すると抗体ができて薬が効かなくなったり、急激に体調が悪化することがあります。
治療の中断や変更は、必ず主治医と相談することが大切です。

クローン病の経過を時系列まとめ

クローン病と診断されてから現在まで、治療や入院、生活の変化を経験してきました。
その経過を時系列でまとめていますので、必要な部分だけでもご覧ください。

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