はじめに｜このまとめページについて
このページでは、筆者がクローン病と診断されるまでの経緯から、治療の転機となったレミケード導入、そして合併症として経験した胆石手術などを、時系列でまとめています。
個人の体験談ではありますが、これから検査を受ける方、診断を受けたばかりの方、治療に悩んでいる方の参考になれば幸いです。
※この記事は家族の医療体験記です。治療や診断は必ず医師にご相談ください。
クローン病と診断されるまで｜違和感と初期症状
この章では、私がクローン病と診断されるまでの経緯を時系列でまとめています。
高校生の頃に始まった違和感は、就職後に再燃し、皮膚炎や下血、結節性紅斑などの症状が出現しました。1999年冬には電車内で失神し、救急搬送されています。
病名が分からないまま検査と入退院を繰り返した当時の不安や混乱、身体の変化を実体験として記録しました。原因不明の症状に悩む方や、これから検査を受ける方の参考になればと思います。
クローン病と診断された日｜検査結果と当時の正直な気持ち
この章では、検査結果の説明を受け、初めて「クローン病」という病名を告げられた日のことをまとめています。
原因不明だった体調不良が診断として確定していく過程と、医師から病名を聞いた瞬間に感じた不安や戸惑い、当時考えた仕事や将来への影響を、実体験として振り返りました。
クローン病と診断後｜転院と今の病院に出会うまで
この章では、クローン病と診断されてから退院に至るまでの経過と、退院後すぐに直面した現実を時系列でまとめています。
病気そのものに加え、家族との関わり方の変化や、体調が整わないまま生活を立て直す難しさ、セカンドオピニオンを通じて感じた病院選びの難しさを振り返りました。
診断直後で判断に迷っている方や、その家族の参考になればと思います。
クローン病治療の転機｜レミケード導入までの経緯
この章では、診断後に迎えた寛解期から、再燃・長期入院を経て、レミケード導入に至るまでの経過をまとめています。
再燃では長期入院となり、検査と治療を重ねながら現実と向き合うことになります。
さらに2013年にはステロイド依存という壁に直面し、治療を次の段階へ進める決断を迫られました。
そして同年、レミケード導入のための入院を迎えます。
クローン病の経過が決して一直線ではないことを、実体験として記録した章です。
レミケード導入後の経過｜外来点滴の流れと体調変化
この章では、レミケードを外来で継続する流れと、長期使用による体調の変化をまとめています。
化学療法室での点滴当日の過ごし方や、治療が生活の一部になっていく過程、年数を重ねる中で感じた効果の実感と揺らぎを体感ベースで振り返りました。
これからレミケード治療を始める方や、外来点滴を続けている方の参考になればと思います。
クローン病と合併症｜胆石による手術入院
この章では、胆石による救急受診から手術入院までの経過と、免疫抑制剤使用中だったため手術時期を調整した背景を時系列でまとめています。
退院後から手術までに行った低脂質の食生活や、腹腔鏡下胆嚢摘出術に向けた入院生活の流れを、実体験として整理しました。
クローン病治療の変化｜レミケードとレクタブル併用からヒュミラ移行まで
レミケード治療を続ける中で、直腸〜S状結腸の炎症に対しレクタブルを併用しました。
局所治療として一定の効果はありましたが、狭窄や痔瘻の進行、薬効低下が次第に明確になりました。
投与間隔の短縮や栄養療法で調整を重ねたものの、効果の限界を感じ、次の選択へ進む判断をしました。
こうしてレミケードからヒュミラへと治療方針を切り替えていく経過をまとめています。
クローン病治療の転機｜ステラーラ導入と永久ストーマ手術を決めた日
ステラーラ導入後も炎症の再燃と狭窄が進行し、入退院を繰り返しました。
治療の限界と手術リスクを医師から示され、今後の生活を真剣に考えるようになります。
再手術や長期入院を避けるため、一時的ではなく永久ストーマを選択しました。
25年の治療を経て下した決断と、その背景を記録しています。
クローン病治療の手術｜永久ストーマ手術準備から退院まで
クローン病による腸管狭窄のため、永久ストーマを伴う腹腔鏡補助下ハルトマン術を選択しました。
手術決断から約2週間は、検査や同意手続き、ストーマ準備が集中する慌ただしい入院期間でした。
術後は強い痛みがありましたが、歩行・食事・パウチ管理を段階的に行いましました。
経過は概ね順調で、自己管理が可能となり退院に至りました。
入院生活で実際に役立ったもの
何回も入院生活を経験し、本当に役に立ったグッズを一覧にしました。
家族視点からのクローン病生活について
このブログは、私自身の体験を中心にまとめていますが、クローン病は本人だけでなく、家族の生活にも大きく影響します。
食事の工夫や日常生活の調整については、妻が「クローン病の夫のご飯と生活のこと」というブログで、家族の立場から記録しています。
当事者視点とは異なる気づきや工夫がまとめられているため、
家族やパートナーの立場で情報を探している方には、参考になると思います。
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